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CDH诊断后你需要知道的事情

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CDH诊断后你需要知道的事情

2015年3月30日

虽然先天性膈疝(CDH)并不罕见, 人们对这种先天缺陷知之甚少. Dr. Stephen J. 芬顿 是一名儿科外科医生和CDH专家. 他谈到了父母在接受CDH诊断后需要知道和做的所有事情:从疾病的基本知识到预计进出医院的时间,以及从家人或其他CDH婴儿的父母那里寻求支持.

事件记录

播音员: 来自犹他大学医生和专家的医学新闻和研究,你可以用它来过更快乐、更健康的生活. 您正在收听的是范围.

面试官: Dr. 斯蒂芬·杰伊·芬顿 是儿科外科医生,也是先天性膈疝的专家吗. 所以,大多数情况下,它是在女性分娩之前被诊断出来的. So, 这个诊断出来了, 这位女士有哪些考虑, 母亲, 这个家庭要做的事?

Dr. 芬顿: 一旦这个女人被确诊,她们就需要被转介到 母胎内科医生因此,她是一个处理高风险怀孕的人. 与此相关的一件事是她们在怀孕期间需要被密切关注. 一是确保孩子的安全分娩,然后为孩子出生后会发生什么做好准备.

我认为让母亲知道孩子出生后很长一段时间都需要治疗是很重要的. 所以我通常会说三个, 四个, 到六个月后, 那个孩子需要去医院照顾这类孩子. 所以有时可能需要搬迁,或者确保他们在离家很远的地方有一个支持系统. 例如, 如果他们住的地方离处理这个专科的儿童医院很远, 他们可能需要开始考虑 麦当劳之家 或者找到其他的 他们可以居住的地方.

预期寿命 & 治疗

面试官: 哇,所以这个诊断是件严肃的事情.

Dr. 芬顿: 是的, 我的意思是在过去的10到20年存活率有所提高, 但它仍然是一种疾病,需要在孩子出生后进行大量的治疗,然后大发娱乐孩子继续成长.

面试官: 你跟这些家庭都谈了些什么? 给我讲讲那段对话, 他们的一些担忧, 他们的问题, 你告诉他们的事情是值得考虑的.

Dr. 芬顿: So, 在讲完什么是膈疝以及如何治疗的基本问题之后, 我真正关注的是大发娱乐需要更多地了解这个孩子. So, 当他们来到大发娱乐的办公室时,大发娱乐会得到一种大发娱乐称之为预测或预后预测的东西.

所以很多时候他们已经经历过了 超声波她做了几次超声波检查,以便进一步检查孩子. 其中一个是心脏,所以是胎儿超声心动图. 大发娱乐想知道这个孩子是否也有先天性心脏病因为当孩子不仅有膈疝的时候事情就变得复杂了, 但也有先天性心脏病. 他们无法存活的风险要高得多.

这也限制了大发娱乐能做的一些事情,尤其是在 医学界 或者心肺搭桥,如果孩子有结构性心脏缺陷大发娱乐就不能给他们进行体外膜肺氧合. 所以,这些家庭需要知道这一点.

此外,大发娱乐想知道他们进行体外膜肺氧合的机会是多少以及他们的生存能力是多少. 所以,大发娱乐看这些不同的东西. 一个是肺与头部的比例,这是通过超声波获得的. 另一个是肺的总容积,可以通过MRI得到. 和那些, 这取决于肺部的情况, 所以肺与头部的比例和/或观察到的肺总容积的期望值.

大发娱乐可以告诉父母他们的孩子是否需要体外膜肺支持和/或他们的生存能力. 所以父母们, 当我和他们说话的时候, 我几乎和他们谈了很多关于孩子在修复前后会得到的支持, 而不是修复本身. 因为修复真的是一个步骤,而且只是照顾孩子出生后许多步骤中的一个.

面试官: 哇. So, 你如何大发娱乐家长接受你刚刚谈到的这些信息, head-lung比率, 你如何让他们明白在那个时候他们应该做什么?

Dr. 芬顿: 好吧, 我认为这很难, 尤其是初次访问, 因为已经大发娱乐提供了很多信息,所以大发娱乐会提前和他们交谈,然后在他们再次进入医院分娩时大发娱乐会看到他们. 孩子出生后也和他们谈谈,这样大发娱乐就能判断了. 显然,所有这些都是预测性的.

它们不是决定性的,所以只有在孩子出生后,大发娱乐才能看到他们的表现, 大发娱乐会给他们一个更明确的计划,比如大发娱乐是否觉得孩子需要体外膜肺氧合或者大发娱乐是否觉得孩子什么时候可以修复. 以及神经系统、心脏、长期肺支持的一些后果. 很多时候,直到大发娱乐照顾孩子的时候,大发娱乐才有必要给他们这些.

鼎晖对家长的支持

面试官: 在这一点上,父母有什么选择呢?

Dr. 芬顿: 我也会把我的病人推荐给网站. “我觉得我已经给了你很多信息. 大发娱乐想让你知道更多.“有支持团体, 小天使 是一个,只要父母能谷歌一下. 我还让他们看了一下WebMD. 事实上,我发现大多数父母在产前面试时都非常了解情况. 所以大发娱乐第一次去诊所, 我发现大多数来找我的家长都已经读了很多相关的资料.

面试官: 是的,因为他们被告知了诊断结果他们很好奇,想知道.

Dr. 芬顿: 完全. 我认为这很有大发娱乐. 我的意思是让父母知道这是什么,并尽可能提出具体的问题, so, 给我讲讲体外氧合. 跟我说说反流, 告诉我你什么时候要做修理,有哪些修理选择. 这已经对谈话有大发娱乐了.

面试官 有些父母在得到这些信息后会选择不继续怀孕吗... 如果你觉得我应该说,这真的很糟糕?

Dr. 芬顿: 一些做. 是的. 我的意思是有些人会讨论是否可以继续怀孕. 显然,根据孩子的胎龄,这可能不再是一个选择. 更多时候谈论的是姑息治疗. 所以,这意味着之后对孩子的治疗有多激进,应该追求多少.

我可以告诉你,大多数父母都会说:“我希望一切都做好. 大发娱乐会继续前进,当然也想大发娱乐这个孩子, 在他们出生后以任何可能的方式.“但有些时候大发娱乐做不到. 所以我认为在此之前进行讨论是很重要的, 在孩子出生后立即进行姑息治疗的限制和可能性是什么. 大发娱乐什么时候用尽了所有的医疗手段来大发娱乐这个孩子.

CDH治疗后的生活

面试官: So, 诊断为CDH后, 在你做了你需要做的事情后,孩子能过上正常的生活吗?

Dr. 芬顿: 是的,我认为这是关键. 大发娱乐已经做了大发娱乐该做的让孩子康复或治疗, 很明显,现在与CDH相关的死亡率很高. 在过去的二十年里,它有了很大的改善. 但它仍然是一种严重的疾病. 有些孩子的肺太小,发育不全,大发娱乐无法治疗.

现在,大发娱乐能够治疗的孩子,他们可以继续生活,过着非常有意义的生活. 他们中的一些人可能会遇到一些治疗本身的挑战. 他们可能需要氧气支持. 由于肺部发育不全,他们可能无法发挥自己的能力. 但即使他们需要一些支持,他们中的大多数人也能继续过着美好的生活.

播音员: TheScopeRadio.大发娱乐是犹他大学健康科学广播. 如果你喜欢听到的内容,请在Facebook上关注大发娱乐,获取最新内容. 只需点击scoperadio的Facebook图标.com.