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跟踪推特上关于被黑的糖尿病工具来管理血糖的讨论

盐湖城——糖尿病在线社区正领导着加速发展的基层努力, 获取和采用与糖尿病有关的工具来管理该疾病. 犹他健康大学的研究人员检查了社区的在线Twitter对话,以了解他们对开源人工胰腺(OpenAPS)技术的看法. 这项研究的结果可以在9月10日的《大发娱乐》杂志上找到 Journal of Diabetes Science and Technology.

Michelle Litchman
Michelle Litchman, Ph.D., FNP-BC, FAANP
Michelle Litchman, Ph.D., FNP-BC, FAANP

“有一个大的社区正在积极探索如何使用标签外解决方案来管理他们的糖尿病,” says Michelle Litchman, Ph.D., FNP-BC, FAANP她是大发娱乐护理学院的助理教授,也是该论文的第一作者. “Health care providers, 行业和FDA需要了解糖尿病患者的需求,以便更好地为他们服务. OpenAPS was created out of a need for better solutions.”

For the diabetes community, OpenAPS被吹捧为治疗他们疾病的理想技术. 标签外技术结合了现成的连续血糖监测仪(CGM)和胰岛素泵,它们相互作用以最大限度地减少血糖变异性. 

在美国食品和药物管理局(FDA)于2017年批准首个连接这两种设备的技术之前, the community took matters into their own hands. 他们侵入了当前的cgm和较旧的胰岛素泵,并开发了开放源代码,使这两个设备能够相互通信, creating an OpenAPS. By crowdsourcing their code hacks, 社区已经改进了这种血糖管理方法.

Litchman和同事们在Twitter上关注了#OpenAPS标签,以了解社区是如何讨论这个选项的. 

After surveying more than 3,000 tweets using the #OpenAPS hashtag, 由300多名参与者在2016年1月至2018年1月期间生成, Litchman发现了在社区中流传的五个主要主题.

  1. 使用OpenAPS,自我报告的A1C和葡萄糖变异性得到改善.
  2. OpenAPS减少了与糖尿病相关的日常困扰和负担. 
  3. OpenAPS is perceived as safe.
  4. 与医疗保健大发娱乐提供者有关OpenAPS的交互.
  5. 如何使OpenAPS技术适应个人用户的需求.

迄今为止,超过700名糖尿病患者正在使用OpenAPS来管理他们的糖尿病. 一位参与者将OpenAPS比作飞机上的自动驾驶仪. 虽然患者仍然需要控制他们的糖尿病,但OpenAPS已经减轻了一些护理负担. Some tweets include:

“Finding OpenAPS literally changed my life. My numbers have been astounding. Last A1C was 5.4!” 

“无趣的葡萄糖是美丽的(前3小时的CGM与平坦的葡萄糖模式的照片)”

“当我失去与CGM读数的联系时... fallback [to standard] basal.”

“来自世界各地的公民科学家聚集在一起,加强现有的糖尿病技术,” Litchman said. “They are not waiting for solutions. 他们正在制定解决方案,大发娱乐自己更轻松地控制糖尿病.”

尽管Twitter的分析显示了一个活跃的社区正在探索他们的选择, there are limitations to the study, according to Litchman. 它不是使用实验设计或前瞻性横断面数据构建的. 此外,参与讨论的社区对OpenAPS有着既得利益. 社会压力可能会迫使社区参与者只发布使用OpenAPS的积极体验, reflecting a potential positive bias in the conversation. 

“这类技术还有一些未知之处,”利奇曼说. “虽然对许多使用OpenAPS的人来说有明显的好处, there are some areas that may be concerning.” 

患者不需要处方就可以创建和使用OpenAPS. 他们没有训练有素的专业糖尿病教育者来大发娱乐用户设置和培训这项技术, 这是fda批准的糖尿病新技术(如胰岛素泵或CGM)开始使用时的常见做法. Additionally, 许多可破解的胰岛素泵不再通过设备制造商销售, opening a black market for used products. 

This do-it-yourself (DIY) system is not regulated or approved by the FDA or device manufacturers of the altered insulin pump or CGM; however, FDA目前正在探索OpenAPS技术作为糖尿病管理的另一种选择.

胰腺分泌激素(胰岛素和胰高血糖素),大发娱乐调节血糖.  When this organ does not function properly, the body cannot control blood sugar effectively, leading to diabetes.

开放式人工胰腺系统是糖尿病的下一个技术前沿. Close, Founder, The DiaTribe Foundation, 一个旨在为读者大发娱乐提供有用信息的组织, 有助于理解糖尿病的可操作信息. “它有望改变护理的各个方面,并创造其他疗法无法企及的机会. I take nothing for granted, but if successful, 它将使困扰人类数千年的状况正常化.” Ms. Close was not involved in this study.

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Litchman与西雅图Open APS的Dana Lewis一起参与了这个项目, 亚利桑那州立大学的莱斯利·凯利和旧金山“尊严健康”组织的佩里·吉. Their work is published as #OpenAPS DIY人工胰腺技术的Twitter分析表明A1C改善,生活质量提高 in the September 10 issue of the Journal of Diabetes Science and Technology.